Nākamā var būt demences pandēmija, un mēs tam neesam gatavi
Francijā laika posmā no 2019. gada līdz 2050. gadam ar demenci slimojošo cilvēku skaits pieaugs par 82 %. Tiek izstrādāti rīcības plāni, tomēr daudzi ar medicīnu un sabiedrību saistītie jautājumi vēl nav raduši atbildi. Kāda situācija ir šobrīd, un vai mēs esam gatavi tam, kas notiks?
“Mēs par neirodeģeneratīvo slimību uzzinām, kad tai jau ir simptomi un kad slimība līdz ar to ir relatīvi progresējusi.” Lea ir medmāsa slimnīcas geriatrijas palātā un rūpējas par akūtiem pacientiem. Viņa uzskata, ka ļoti trūkst skrīninga, kas neļauj atbilstoši un cieņpilni kopt cilvēkus.
“Pacientu kopšanai veltītais milzīgais darbs bieži vien nospiež kopējus. Nereti viņi gādā par materiālajām un medicīniskajām vajadzībām vieni paši.” Šobrīd pieejamie risinājumi, šķiet, ir sasnieguši robežu. Viņa min ambulatorās iestādes, tomēr piebilst, ka “pacientu skaita un budžeta dēļ vietu pacientam atrast joprojām ir sarežģīti”.
Kopēju slodzes samazināšanai Alcheimera nodaļās dažas dienas nedēļā ir pieejamas “dienas aprūpes iespējas”. Taču, kā jau minēts iepriekš, “vietu nepietiek”.
Grūtības sagādā tas, ka nepieciešams pielāgoties katras personas vajadzībām. Dažiem cilvēkiem veco ļaužu pansionāts nav nepieciešams. Citiem nepārtraukti ir vajadzīgs kompanjons, ar vienu pašu kopēju nepietiek. Un vēl citiem kopēju nav. “Aizvien vairāk plānu veido cilvēku kopšanai mājas apstākļos, tomēr cilvēkresursu trūkuma dēļ daudzi pacienti nonāk institūcijās piespiedu kārtā.”
Saskaņā ar medicīnas žurnāla “The Lancet” sniegtajām prognozēm līdz 2050. gadam vairāk nekā divi miljoni Francijas iedzīvotāju cietīs no demences[1]. Pēckara paaudzei tuvojas vecums, un, lai gan medicīnas sasniegumi ļauj mums dzīvot ilgāk, to ietekmē mēs arī esam atkarīgi ilgāk, jo mēs dzīvojam ar hroniskām slimībām, no kurām agrāk mirām.
Francijā plaukst un zeļ sudraba ekonomika, kas gādā par pensionāru labklājībai paredzētām precēm un pakalpojumiem. Rodas jaunas koncepcijas, piemēram, Sudraba ieleja. Tiek ierosinātas tehnoloģiskās iniciatīvas dažādās jomās, sākot no palīdzības ar mobilitāti un kopšanu mājās, beidzot ar attālināto uzraudzību. Tās atbilst cilvēku vēlmei patstāvīgi baudīt vecumdienas. Šādi risinājumi var atbilst prasībām demences sākuma stadijās, kad apkārtesošie knapi pamana pacienta simptomus. Vēlāk ar apjukumu un satraukumu no attāluma galā tikt nevar.
Demence padara kopējus slimus
“Blakus mājā dzīvo sieviete, kas vairākus gadus kopa vīru, kuram bija Alcheimera slimība.” Kolete strādāja sociālās gerontoloģijas jomā. Vairāk nekā 30 gadu laikā viņa ir pieredzējusi gandrīz visus iespējamos gadījumus. Ar kaimiņieni notikušo viņa vēsta kā pasaku.
Kaimiņiene, nesaņemot gandrīz nekādu palīdzību, izņemot jau pēdējā stadijā no medmāsas un kāda, kas palīdzēja ar iepirkumiem, mājās kopa savu vīru līdz pašām beigām. “Viņi labi satika, viņš nekļuva vardarbīgs vai agresīvs — tas laikam palīdzēja. Pats neticamākais ir tas, ka viņa to visu darīja, un kādu dienu viņš vienkārši miegā nomira.”
Tomēr Pero stilā iesāktā pasaka beidzas brāļu Grimmu gaumē. “Dažas dienas pēc viņa nāves viņai bija vairāki insulti, un viņa nomira.” Kā piebilst Kolete Einārda, tas par kopēju stāvokli liecina daudz.
Katrs gadījums atšķiras un ir atkarīgs no slimības progresēšanas, kopēju emocionālās saiknes ar pacientu, kā arī no ģimenes un sociālā konteksta. Taču pilnīgi noteikti ir skaidrs, ka, lai mājās turētu personu ar kognitīviem traucējumiem, nepieciešams laiks un nauda.
Ģimenes locekļi–kopēji bieži vien ir izolēti un var aizmirst par savām vajadzībām. Viņi var būt tādā vecumā, kad pašiem jau var būt nepieciešama palīdzība, un daži no viņiem aiziet aizsaulē agrāk par tiem, kurus viņi kopj. Daudzi nemaz nezina, ka var saņemt palīdzību. “Viņi neuzskata sevi par kopējiem,” saka Kolete Einārda. “Viņi saka: es neesmu nekāda kopēja, esmu sava tēva meita.”
Saskaņā ar BVA 2018. gada aprīlī veikto pētījumu “82 % kopēju velta saviem ģimenes locekļiem vidēji vismaz 20 stundas nedēļā, un 37 % no pētījuma dalībniekiem atzīst, ka nesaņem nekādu palīdzību no citiem cilvēkiem, kaut arī bieži vien viņi paši ir gados vecāki cilvēki."
“Dažas ģimenes savās mājās uzstāda kameras un nepārtraukti tās vēro, kas rada ievērojamu nemieru.” Amēlija strādā veco ļaužu pansionātā. Viņai ir noteikti uzdevumi Alcheimera nodaļā, un pārējā pansionāta teritorijā viņa kontaktējas ar cilvēkiem ar kognitīviem traucējumiem.
Daži pansionāta iemītnieki pie nodaļas pierod viegli. Citos izmaiņas vidē saasina apjukumu vai pat izraisa vieglu emocionālu šoku. Neskatoties uz to, viņa uzskata, ka mājās cilvēkus turēt nevar.
“Ģimenei to darīt katru dienu ir ļoti grūti. Es nedomāju, ka ļaut cilvēkam dzīvot mājās, saņemot palīdzību, ir laba doma, jo pastāv daudz risku. Tie, kas palīdz, atnāk dienas laikā, lai apkoptu un pabarotu cilvēku. Taču cilvēkiem ar kognitīvām problēmām ar to nepietiek.”
Ar demenci sirgstošie pansionāta iemītnieki bieži cieš no satraukuma, un kopējiem viņi nepārtraukti jāmierina. Viens no kopēju uzdevumiem ir “veltīt viņiem laiku, lai viņi atgrieztos realitātē”.
Patstāvība ilgāk — fantāzija vai iespējama realitāte nākotnē?
Viena no Eiropas pašreizējām iniciatīvām ir rūpes par kopējiem, vienlaikus attīstot tehnoloģiskos risinājumus. Projekts MONUMENT izmēģina Odenses namu ideju Francijas ziemeļu daļā, Nīderlandē, AK un Beļģijā. Tās mērķis ir nodrošināt kopējiem atpūtas vietu, vienlaikus piedāvājot aktivitātes, lai palīdzētu kopējiem un kopjamajām personām ikdienā sadzīvot labāk.
Šie nami ir veidoti pēc holandiešu modeļa. Sofija Butemija vadīs vienu no šādiem namiem Humontā. “Ilgtermiņa uzdevums ir arī ieguldīt tehnoloģiskos risinājumos, kuris pēc viņu testēšanas pielāgo kopējiem un cilvēkiem, kuriem viņi palīdz.” Par piemēru var minēt GPS pulksteņus un detektorus, kas signalizē, ja cilvēks nokrīt. Mēs vēlamies integrēt šos risinājumus sabiedrībā, “neapgrūtinot jau pastāvošās iespējas.”
“Tagad mēs veicam testēšanu. Mēs dalāmies pieredzē ar Eiropas kolēģiem, lai noskaidrotu, kas reāli strādā. Var arī nestrādāt. Mēs to izmēģinām, un tad jau redzēs, kā tas beigsies.”
Kolete Einārda jau 1993. gadā kopā ar citām Eiropas valstīm strādāja pie projekta “Eiropas gads par aktīvu novecošanu un paaudžu solidaritāti”. Viņa apzinās, cik svarīgi ir atbalstīt kopējus un izveidot šīs vietas. Tomēr šo plānu ‘inovatīvo” aspektu viņa novērtē piesardzīgi, jo viņa tādus ir “redzējusi jau 100 000 reižu”. Viņasprāt, “modeļus” nepieciešams pielāgot vietējai situācijai. “Ciemats var noskaidrot, kas notiek citur, taču viņi apiesies ar jau pieejamajiem līdzekļiem.” Viņa norāda, ka šādas shēmas īpaši palīdz slimības sākuma stadijās.
Vecāka gadagājuma cilvēku aprūpei regulāri ir pieejami jauni priekšlikumi un jauni plāni, kas nodarbojas tieši ar demences agrīnās stadijas radīto diskomfortu. Taču ar demenci sirgstošie cilvēki bieži vien nonāk pansionātos. Francijā nesen izcēlušies skandāli, kas saistīti ar lielām privātām grupām, piemēram, Orpea, Korian vai Bridge, ir pierādījums tam, ka darbinieku trūkums un darba apstākļi jau tagad ir problēma. Saskaņā ar palīdzības dienesta (3977), kas cīnās pret vecāka gadagājuma cilvēku un pieaugušo ar invaliditāti ļaunprātīgu izmantošanu, datiem “2022. gada pirmajā ceturksnī strauji pieauga ziņojumu skaits par nežēlīgu izturēšanos pansionātos”.
Patiesā inovācija — cilvēkresursi?
Amēlija pauž nožēlu, ka viņas aprūpētos Alcheimera nodaļas iemītniekus drīzāk uzskata par apgrūtinājumu, nevis par cilvēkiem, kuriem vienkārši nepieciešama kopšana. “Cilvēki ar kognitīviem traucējumiem ir ļoti satraukti, tādēļ daži ārsti dod priekšroku ķīmiskai savaldīšanai, t.i., viņi lieto zāles, lai nomierinātu pacientus. Dažkārt ar relāciju aprūpi nepietiek, un es neiebilstu pret ārstēšanu. Taču bieži vien to dara tikai ērtību labad.”
Slimnīcā strādājošā medmāsa Lea uzskata, ka vislielāko kaitējumu pacientiem nodara darbinieku trūkums. “Lai gan mašīnas vai tehnoloģija ir kļuvuši par neaizstājamiem instrumentiem šo cilvēku kopšanā, tās nevar aizstāt kopēja mierinošo roku vai zināšanas, kas smeltas no gadu gaitā gūtās pieredzes. Tas attiecas uz visām profesijām, kas saistītas ar pacientiem. Jaunas tehnoloģijas ir ļoti labi instrumenti pacientu kopšanai, taču tām nepieciešami cilvēki.”
Progress, kuru mēs gūstam, lai nodrošinātu vairāk patstāvības un ērtību ar demenci sirgstošajām personām, ir daudzsološs, un kopējiem un tiem, kurus viņi kopj, par to noteikti ir jāzina. Tomēr šķiet, ka, lai gan tiek darīts viss iespējamais, lai garantētu, ka slimības sākuma stadija paiet vienmērīgi, kad patstāvība vairs nav iespējama, indivīds pēkšņi zaudē lielu daļu labklājības un pašcieņas. Vecāka gadagājuma cilvēku autonomijā iegulda daudz līdzekļu. Taču, ja mēs patiešām vēlamies ieviest jauninājumus demences pārvaldībā, mums, iespējams, vajadzētu pievērst vairāk uzmanības cilvēcīgumam tad, kad pacientiem tas nepieciešams visvairāk — pašās beigās.
[1] Pētījuma autori atzina savas pieejas ierobežojumus, jo izmantot datu pamatā bija cita demences definīcija. Rakstā jēdzienu “demence” lieto, iekļaujot traucējumus, kuru rezultātā pasliktinās atmiņa, kritiskās spējas, uzvedība un spēja veikt ikdienas darbības, kā to definē PVO. Jāpiezīmē, ka ne visas neirodeģeneratīvās slimības izraisa demenci. Piemēram, Alcheimera slimība bieži vien ir saistīta ar demenci, savukārt Parkinsona slimība ar to nav saistīta.
Šo rakstu sagatavoja Slate.fr rīkotā un Eiropas Savienības finansētā konkursa “Union Is Strength” ietvaros. Raksts ataino autoru viedokli, un par tā saturu vai lietojumu Eiropas Komisija neatbild.
